A menina, nascida prematuramente com apenas 31 semanas de gestação, recebeu alta e tem direito ao home care, negado por empresas de saúde
O cantor Jorge Filho, vocalista do grupo Rastapé, e a esposa, Suella, denunciam a omissão no atendimento da filha, Alice, que nasceu prematuramente, com apenas 31 semanas de gestação. A menina está internada há sete meses, mesmo já tendo recebido alta médica para dar continuidade ao tratamento em casa. De acordo com os pais, a estrutura necessária para o atendimento em home care não foi disponibilizada pelas empresas responsáveis.
A menina foi encaminhada em estado grave para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal logo após o nascimento. Ela apresentou insuficiência respiratória, precisou de suporte ventilatório e sofreu uma parada cardiorrespiratória. Desde então, enfrentou uma sucessão de complicações que exigiram diversos procedimentos invasivos, múltiplas anestesias gerais e cinco transfusões de sangue.
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A pequena Alice, que está internada há sete meses em um hospital da capital paulista.Reprodução/@jorgefilho_rastape
O cantor Jorge Filho e a esposa, Suella, pais de Alice.Reprodução/@jorgefilho_rastape
Jorge Filho é vocalista do grupo Rastapé.
O quadro de saúde de Alice:
Durante a internação, a bebê foi submetida à implantação de uma gastrostomia para alimentação. Após o procedimento, Alice desenvolveu um hematoma cirúrgico que evoluiu para um quadro grave de sepse. Ela também passou a apresentar infecções intestinais e respiratórias, além de infecções por bactérias hospitalares, bronquiolite, atelectasias e episódios recorrentes de insuficiência respiratória. A menina ainda apresentou acúmulo de líquido ao redor do pulmão e precisou ser submetida a uma punção pleural de urgência para a drenagem de mais de 27 mililitros de líquido.
Alice recebeu o diagnóstico da Síndrome de Kabuki, uma doença genética rara que afeta múltiplos sistemas do corpo e é caracterizada por traços faciais específicos, deficiência intelectual leve a moderada, atraso no desenvolvimento e anomalias esqueléticas. Ela também apresenta sling da artéria pulmonar esquerda, uma rara malformação vascular que pode comprimir a traqueia e provocar graves dificuldades respiratórias.
Além disso, a menina foi diagnosticada com sequência de Pierre Robin, condição congênita caracterizada por mandíbula muito pequena (micrognatia), queda da língua para trás (glossoptose) e obstrução respiratória, hipoplasia cerebelar, suspeita de Síndrome de Dandy-Walker (alteração congênita rara que afeta o cerebelo), disfagia grave, hipotireoidismo congênito, displasia broncopulmonar, apneia obstrutiva do sono e alergia à proteína do leite de vaca (APLV).
O tratamento:
Após mais de sete meses consecutivos de internação no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo, Alice recebeu alta médica para dar continuidade ao tratamento em casa. Segundo a família, a Justiça concedeu uma decisão liminar determinando o fornecimento de toda a estrutura necessária para o tratamento domiciliar por meio de home care.
Posteriormente, uma nova decisão judicial determinou o restabelecimento do plano de saúde e reconheceu a responsabilidade da Ampla Saúde, da Gama Saúde e da Qualicorp pelo restabelecimento da assistência à paciente e pelo cumprimento das determinações relacionadas ao tratamento domiciliar. No entanto, a estrutura necessária para a desospitalização ainda não foi integralmente disponibilizada.
Durante o período de espera, Alice já precisou retornar duas vezes à Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Em uma dessas internações, sofreu um grave agravamento do quadro respiratório, precisou ser intubada e permaneceu em estado crítico. Segundo a família, a permanência prolongada no ambiente hospitalar mantém a bebê exposta aos riscos inerentes às longas internações.
Atualmente, Alice depende de alimentação por gastrostomia, monitorização respiratória contínua, oxigênio, quando necessário, e diversos equipamentos indispensáveis para sua sobrevivência, como aspirador de secreções, Cough Assist, cateter nasal de alto fluxo, bomba de infusão para dieta enteral e oxímetro contínuo. O tratamento também exige assistência multiprofissional, com enfermagem 24 horas, fisioterapia respiratória quatro vezes ao dia, fisioterapia motora, fonoaudiologia, nutrição e acompanhamento médico permanente.
A Ampla Saúde divulgou, em seu site, um comunicado sobre a desvinculação dos planos de saúde ligados à Qualicorp desde o dia 28 de junho: “Os beneficiários que permanecerem vinculados aos planos contratados via Qualicorp perderão a cobertura do plano de saúde”, diz o texto.
Ao portal LeoDias, a Qualicorp afirmou que atua como administradora de benefícios. De acordo com a empresa, a prestação dos serviços assistenciais, incluindo o home care, é de responsabilidade da Ampla Saúde.
“A Qualicorp esclarece que atua como administradora de benefícios e que a autorização e a prestação dos serviços assistenciais, incluindo o home care, são de responsabilidade exclusiva da operadora de saúde Ampla Saúde, conforme a legislação aplicável. Assim, mesmo após o encerramento do contrato com a administradora, em 28 de junho, a Ampla Saúde permanece responsável pela continuidade do atendimento assistencial, de acordo com a regulamentação do setor e o entendimento do Superior Tribunal de Justiça (STJ). A Qualicorp acompanha o caso e permanece à disposição da família para prestar os esclarecimentos necessários”, diz a nota oficial da empresa.
O espaço segue aberto para manifestações da Ampla Saúde, da Gama Saúde e da Qualicorp sobre o caso. A família do cantor Jorge Filho afirma que continuará buscando o cumprimento integral das decisões judiciais para que Alice possa finalmente deixar o hospital e receber, em casa, toda a estrutura considerada indispensável por sua equipe médica.
