Diagnosticado recentemente com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), Lito Sousa enfrenta uma condição neurológica rara, grave e de evolução acelerada
O influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa veio a público neste domingo (23/8) para pedir ajuda na tentativa de conseguir acesso a uma terapia experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O pedido foi feito por meio de um vídeo publicado nas redes sociais, sua primeira manifestação desde que o diagnóstico foi revelado por sua esposa, Mila Seidl.
Na gravação, Lito aparece falando em inglês e solicita que seu caso seja avaliado pelas instituições envolvidas em pesquisas que investigam possíveis alternativas para pacientes com a doença. Entre elas estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.
Veja as fotos
Lito SousaFoto: Reprodução/SBT
Mila Seidl e Lito SousaFoto: Reprodução
Lito Sousa enfrenta doença rara que provoca perda de movimentos e não tem curaYouTube
Lito SousaDivulgação
Nenhum item relacionado encontrado.
Diagnosticado recentemente com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), Lito enfrenta uma condição neurológica rara, grave e de evolução acelerada. A doença é considerada majoritariamente fatal e, atualmente, não possui um protocolo de tratamento padrão. Segundo Mila, o quadro do marido tem avançado de forma rápida. Ela relatou, inclusive, que ele teria apresentado uma perda parcial da visão de um dia para o outro.
Durante o vídeo, Lito faz um pedido direto: “Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”.
Na sequência, o contador de histórias e especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães assume a fala e explica a situação enfrentada pelo influenciador: “Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão”.
Ewandro também detalha a tentativa da família de encontrar uma alternativa de tratamento: “Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente”.
Busca por tratamento experimental
A publicação ocorre após uma mobilização iniciada por admiradores de Lito nas redes sociais. Os seguidores passaram a pedir que ele seja considerado para participar de pesquisas que investigam o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
De acordo com informações compartilhadas pela família, dois estudos são vistos como possíveis caminhos para o tratamento, mas ambos enfrentam limitações relacionadas à entrada de novos voluntários. Um deles tem ligação com a Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O segundo é realizado de forma multicêntrica, reunindo centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra.
Mila afirma que já procurou os responsáveis pelas duas pesquisas para apresentar o caso do marido. A intenção é encontrar uma possibilidade de participação, inclusive por meio da análise de uma eventual exceção aos critérios estabelecidos para os estudos.
Em meio à corrida contra o avanço da doença, a esposa de Lito resumiu a esperança da família em uma declaração publicada no vídeo: “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila.
